Wir von der gemeinnützigen Stiftung Help Foundation sammeln Spenden für die kleine Amelie und ihre Familie, um ihnen gemeinsam ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen, da in Deutschland und Europa heute wohl nur noch viel Geld für den Krieg vorhanden ist, aber nicht mehr für das Wohlergehen von kranken Kindern.

Bericht des Vaters

Am 22 August 2018 kam unser kleines Engelchen Amelie auf die Welt und hat unser Leben auf den Kopf gestellt. Sie ist das zweite Kind von meiner Frau Astrid und mir.
Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme und war wie bei der ersten Tochter eine schöne Zeit voller Vorfreude.

Die wichtigen Untersuchungen wie Nackenfaltenmessung, Feindiagnostik und Kontrollen waren alle in Ordnung und unauffällig. Die Geburt verlief auch ohne Komplikationen.

Amelie war im Gegensatz zu ihrem großen Schwesterchen ein sehr ruhiges Baby, das sehr viel geschlafen hat. Aber Menschen sind eben unterschiedlich. Während unsere Große das Energiebündel ist, ist Amelie eben die Zurückhaltende. So dachten wir!

Ich arbeite auf einem Schiff und bin nicht immer Zuhause. Meine tolle Frau hatte den Alltag mit ihrer Arbeit und beiden Kindern aber auch ohne mich sehr gut im Griff. Als meine vierwöchige Elternzeit vorbei war, musste ich langsam wieder los, um auch wieder etwas Geld zu verdienen. Ich war gerade erst zwei Wochen weg, da rief mich meine Frau sehr besorgt an und erzählte mir von komischen Bewegungen, die Amelie ab und zu macht. Ich habe ihr geraten, gleich zur Ärztin zu gehen und das abzuklären. Beim zweiten Anruf war meine Frau sehr aufgelöst. Die Ärztin hat ihr gesagt, dass das nicht normal ist und Amelie sofort in die Kinderklinik sollte. Glücklicherweise waren wir mit dem Schiff gerade in einem Hafen eingelaufen und ich habe mich sofort auf den Weg nach Hause gemacht.

Unsere große Tochter wurde inzwischen von meinen Eltern abgeholt und so konnte ich zu meiner Frau und Amelie in die Klinik. Dort mussten wir zulassen, dass unsere kleine Amelie das erste Mal in ihrem kurzen Leben betäubt wurde, um im MRT untersucht zu werden.

Das Ergebnis am nächsten Tag war niederschmetternd und lähmend. Amelie hat schwere Hirnschäden.

• Komplexe Fehlbildung des Großhirns
• Bilaterare Open-Lip Schizenzephalie
• Balkenagnesie
• Polymikrgyrie
• Subependymale Heterotopien
• Symptomatische Krampfanfälle

Unser Engelchen Amelie wird niemals lernen zu sprechen, zu laufen und wird immer starke Medikamente gegen die epileptischen Anfälle bekommen müssen.
Mit zunehmender Entwicklung werden sich die Symptome verstärken und unsere kleine Amelie wird ihr Leben lang auf unsere Hilfe angewiesen sein.

Der emotionale Kampf, den man dann mit sich ausmachen muss, wenn einem diese Tatsachen klar werden, ist wirklich schlimm. In den Gedanken und Gefühlen der Hoffnungslosigkeit kämpft man verzweifelt mit sich selbst und fragt sich immer wieder:
Haben wir was falsch gemacht, was haben wir falsch gemacht, hätte man irgendwas anders machen müssen und vieles mehr. Dann sehen meine Frau und ich immer wieder unser kleines Engelchen Amelie an und wissen, wie viel Lebensglück und Lebensqualität sie ihr ganzes Leben niemals erfahren wird.

Es hat eine ganze Weile gedauert, bis wir uns wieder etwas Alltag erkämpft haben. Amelies Einschränkung und Krankheiten haben uns oft vor große Herausforderungen gestellt und auch für Rückschläge gesorgt. Trotzdem versuchen wir immer wieder zum Alltag zurückzufinden und unserer kleinen Amelie zusammen mit ihrer großen Schwester ein normales Leben zu ermöglichen.

Obwohl wir glücklicherweise in einem Land wie Deutschland leben, dass Menschen mit Behinderungen unterstützt und fördert, ist die Realität oft doch sehr ernüchternd, wenn es darum geht, diese Unterstützung und Förderung auch zu erhalten.

Viele Berater und Hersteller für behindertengerechte Umbauten und Hilfsmittel haben uns gesagt, dass es ihnen sehr leidtut, dass wir solche Probleme mit der Gewährung von Unterstützung hätten. Es wäre fast ärgerlich, dass sie oft andere Menschen ausstatten dürfen, die das als selbstverständlich ansehen können.

Nur weil Amelie ein Kind ist, fällt sie schon durch viele Raster, da viele Unterstützungen nur die Wiedereingliederung in das Arbeitsleben erleichtern sollen. Wir haben auch schon zu hören bekommen, dass wir leider aktuell die falsche Sprache sprechen, um gute Chancen auf Zuschüsse für Therapie- und Hilfsmittel für Amelie zu erhalten. Meine Frau und ich haben erst gar nicht verstanden, wie das gemeint war. Doch kranke deutsche Kinder sind heute wohl oft im eigenen Land Menschen zweiter Klasse.

Mit der Zeit sind viele Therapie- und Hilfsmittel nötig geworden:

• Kinderbuggy mit Passform und Haltegurten
• Kinderstuhl mit Passform und Haltegurten
• Autokindersitz mit Passform und Haltegurten
• Mobiles Absaugungsgerät, um Hustensekret abzusaugen, wenn Amelie das nicht schafft
• Hustenassistent zur Abführung von tiefen Lungensekret und zur Stärkung der Lunge
• Therapiebett mit nötigen Anbauten und Hilfsmitteln
• Aufsteh- und Standhilfe, um die Beinfehlstellung für viel liegende Menschen zu korrigieren und um Schmerzen und zusätzliche Operationen zu vermeiden.
• Badewanneneinsatz zur Reinigungshilfe usw.

Bis jetzt haben wir die Zuzahlungen noch verkraftet und den oft nervenaufreibenden bürokratischen Aufwand ertragen.
Da wir nur in einer kleinen Mietwohnung in einem Hochhaus leben, musste ich, einige nötige Umbauten mit Erlaubnis des Vermieters selbst durchführen. Sonst wäre kein Platz für nötige therapeutische Hilfsmittel gewesen. Ebenfalls habe ich einiges selbst gebaut, weil manche therapeutischen Hilfsmittel zu groß sind und überhaupt keinen Platz in dieser kleinen Wohnung hätten.

Doch langsam stoßen wir an die Grenzen der Wohnung und finanziellen Möglichkeiten, um Amelie weiterhin ein menschenwürdiges Leben trotz ihrer vielen Einschränkungen zu ermöglichen.

Amelie benötigt dringend einen besonderen Kinderrollstuhl, der ihren Bedürfnissen und ihren Behinderungen angepasst ist. Diesen könnten wir beantragen, damit wir mit Amelie nicht nur wichtige Arzt- und Therapietermine wahrnehmen können, sondern auch, damit Amelie am normalen Leben mit der Familie teilhaben kann.
Um Amelie mit diesem besonderen Kinderrollstuhl transportieren zu können, müsste unser Familien-Pkw umgebaut werden. Die Umbaukosten belaufen sich auf ca. 30.000 Euro, was immer noch günstiger wäre als ein neuer Pkw.

Das Sozialamt in Rostock, was zuständig wäre für die Bewilligung dieser Kosten, hat unseren Antrag im Vorfeld schon abgelehnt. Sie würden nicht einmal einen Teil der notwendigen Kosten übernehmen, um Amelie eine Teilhabe am normalen Leben zu ermöglichen.

Da unser kleines Engelchen Amelie wächst und älter wird, müssen wir inzwischen dringend eine andere Wohnung finden, um auch in Zukunft alle notwendigen Geräte und therapeutischen Hilfsmittel für Amelie unterzubringen und nutzen zu können.

Jeder kann sich vorstellen, dass es sehr schwierig wird, sobald wir Amelie nicht mehr einfach auf dem Arm tragen können, weil sie zu schwer und zu groß geworden ist.

Um den Alltag noch zu stemmen, musste meine Frau ihre Arbeit auf eine 30 Stunden Woche kürzen. Da ich dadurch zum Hauptverdiener der Familie geworden bin, bin ich auch nicht immer verfügbar, um meiner Frau bei der Betreuung von Amelie zu helfen. Weil es immer umständlicher für meine Frau wird, Amelie alleine zu händeln, unternimmt sie auch immer weniger mit den Kindern, wenn ich wieder auf See bin.

Dabei wäre es so wichtig, dass meine Frau auch einfach mit beiden Kindern in den Park oder zum Spielplatz gehen sowie Einkäufe erledigen und selbstverständlich auch die Arzt- und Therapietermine mit Amelie wahrnehmen könnte. Also alles das, worüber sich Eltern von nicht behinderten Kindern kaum Gedanken machen müssen, weil sie es einfach tun können.

Da die Mieten in Rostock für entsprechenden Wohnraum fast genauso hoch sind wie die Rate zum Kauf eines Hauses im Umland, schauen wir in alle Richtungen, um bezahlbaren Wohnraum für unsere Familie zu finden. Allerdings wissen wir dann immer noch nicht, wie wir die nötigen Umbauten des Familien-Pkws und den Umbau des Wohnraumes für Amelie realisieren sollen, um Amelie ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen.

Meine Frau und ich haben in unserem Leben immer für alles gearbeitet. Wir haben immer unsere Steuern und Sozialabgaben bezahlt und sind immer allen unseren Verpflichtungen nachgekommen. Auch wenn es uns nicht gefällt, müssen wir nun außerhalb der normalen Instanzen um Hilfe bitten, da wir an unsere Grenzen stoßen, um unserer Tochter Amelie ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen. Bitte helfen sie unserer kleinen Familie und ganz besonders unserem Engelchen Amelie.

Wir bedanken uns im Voraus für ihre Spenden, die es unserem kleinen Engelchen Amelie trotz ihrer vielen Behinderungen ermöglichen sollen, ein menschenwürdiges Leben in der Geborgenheit unserer Familie führen zu können! Viele vielen Dank!

Familie Gröning aus Rostock
Mutter Astrid Gröning
Vater Christopher Gröning
Amelie Gröning geboren am 22.08.2018
Schwester von Amelie Alina Gröning geboren am 24.01.2016

Spenden in allen Währungen auf das Konto der

Help Foundation
Sparkasse Westmünsterland
IBAN: DE46 4015 4530 0033 0546 93
BIC: WELADE3WXXX

Verwendungszweck: Amelie